Une recherche solide est essentielle pour façonner l’expérience et les possibilités des personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière. Nous croyons en la collaboration pour obtenir des résultats optimaux et sommes fiers des recherches que nous avons produites et financées au fil des ans.
Voici quelques-uns des travaux que nous avons réalisés en collaboration avec des chercheurs de renommée mondiale dans le domaine des lésions médullaires.
Auteurs : Heather L Gainforth, Amy E Latimer-Cheung, Peter Athanasopoulos, Spencer Moore et Kathleen A Martin Ginis
Journal : Médecine comportementale translationnelle
Auteurs : Kathleen A. Martin Ginis, Amy Latimer-Cheung, Sonya Corkum, Spero Ginis, Peter Athanasopoulos, Kelly Arbour-Nicitopoulos, Heather Gainforth
Résumé non scientifique : Cet article décrit la formation de SCI Action Canada – une équipe multidisciplinaire qui travaille à l’atteinte d’un objectif commun, soit l’augmentation de l’activité physique chez les personnes vivant avec une lésion de la moelle épinière (LM). L’équipe est composée de chercheurs d’universités canadiennes dans un certain nombre de domaines (p. ex. science de l’exercice, science du comportement, science de la réadaptation, psychologie, statistiques), d’organisations communautaires et non gouvernementales (p. ex. SCI Ontario, Fondation ontarienne de neurotraumatologie), de partenaires gouvernementaux et de personnes vivant avec une lésion médullaire. Action SCI Canada a utilisé une approche intégrée d’application des connaissances avec ses partenaires (c.-à-d. travailler en partenariat tout au long du processus de recherche, et non seulement à certains moments) pour réaliser des projets de recherche qui ont abordé les principes suivants :
Le fait de travailler dans le cadre d’un partenariat pluridisciplinaire a permis d’obtenir un certain nombre d’avantages, notamment
Le document décrit également un certain nombre de défis, d’opportunités et d’enseignements tirés de la création de SCI Action Canada :
Auteurs : James Milligan, Joseph Lee, Matt Smith, Lindsay Donaldson, Peter Athanasopoulos, Kent Bassett-Spiers, Jeremy Howcroft, Jennifer W. Howcroft, Tara Jeji, Phalgun B. Joshi, Upender Mehan, Vanessa Noonan
Journal : Journal of Spinal Cord Medicine (Journal de la médecine de la moelle épinière)
Résumé non scientifique : Cette étude décrit l’élaboration, l’exécution et les résultats d’une réunion d’une journée entre des personnes et des organisations clés investies dans l’amélioration de l’accès aux soins primaires et communautaires pour les personnes vivant avec une lésion de la moelle épinière (LM). La réunion a eu lieu à Toronto, en Ontario, le 23 novembre 2016. La réunion a été organisée par 12 personnes des organisations suivantes : Centre for Family Medicine Mobility Clinic, Spinal Cord Injury Ontario, la Fondation ontarienne de neurotraumatologie et l’Institut Rick Hansen. La réunion a été conçue autour des trois objectifs suivants :
Quatre-vingt-quinze (95) personnes (dont des prestataires de soins de santé, des chercheurs, des décideurs politiques, des organisations de personnes atteintes d’une LM, des personnes vivant avec une LM) ont participé à la réunion. La réunion était dirigée par un facilitateur officiel et comprenait de nombreuses présentations, des discussions de groupe et des activités de groupe de travail. Les discussions de la réunion se sont concentrées sur cinq domaines : l’application des connaissances, la manière d’appliquer les meilleures pratiques, la communication, la recherche et l’accès aux services. Dans ces cinq domaines, le manque de connaissances, de sensibilisation, d’éducation, de communication, de défense des intérêts et de financement a été identifié comme un obstacle à l’accès et à l’amélioration des soins primaires et communautaires. Les obstacles ont été abordés avec un certain nombre de solutions, notamment la création de réseaux pour partager les connaissances, l’engagement des personnes atteintes de lésions médullaires par la participation à des groupes de travail et la poursuite de la sensibilisation de tous les membres de la communauté des personnes atteintes de lésions médullaires (chercheurs, décideurs politiques, personnes ayant une expérience vécue, prestataires de soins de santé). Les événements de suivi qui ont continué à rassembler les différents membres de la communauté des personnes atteintes de lésions médullaires ont permis de faire progresser la recherche, les soins et l’innovation au-delà de la réunion d’une journée.
Journal : Handicap et réadaptation
Auteurs : Mark R. Beauchamp, Louisa J. Scarlett, Geralyn R. Ruissen, Catherine E. Connelly, Christopher B. McBride, Sheila Casemore, Kathleen A. Martin Ginis
Résumé non scientifique : La théorie du leadership transformationnel (TLT) se concentre sur des concepts tels que la promotion des valeurs en utilisant l’enthousiasme et l’optimisme, en encourageant la créativité et la résolution de problèmes, en agissant comme un modèle et en traitant les gens comme des individus uniques. En utilisant les concepts de la TLT, 15 mentorés (personnes qui reçoivent un soutien par les pairs) ont été recrutés par SCI BC et SCI Ontario, et ont été interviewés pour mieux comprendre la nature d’un soutien par les pairs efficace pour les adultes vivant avec une lésion de la moelle épinière (LM). L’équipe de recherche a constaté qu’un soutien efficace par les pairs correspondait étroitement aux concepts fondamentaux de la TLT. Lorsqu’un mentor utilise des comportements fondés sur la TLT, les mentorés semblent signaler des niveaux plus élevés de perspectives et de comportements positifs (par exemple, la motivation, la confiance, l’engagement dans les activités de la vie).
Journal : Psychologie de la réadaptation
Auteurs : Robert B. Shaw, Chris McBride, Sheila Casemore, Kathleen A. Martin Ginis
Résumé : 12 mentors pairs en lésion médullaire (de la Colombie-Britannique et de l’Ontario) ont été interrogés sur leurs expériences en tant que mentors pairs. L’équipe de recherche a cherché à savoir si les comportements des pairs mentors correspondaient à la théorie du leadership transformationnel (TLT). La TLT se concentre sur des concepts tels que la promotion des valeurs en utilisant l’enthousiasme et l’optimisme, en encourageant la créativité et la résolution de problèmes, en agissant comme un modèle et en traitant les gens comme des individus uniques. L’équipe de recherche a constaté que les comportements des mentors pairs en LM s’alignaient sur les concepts centraux de la TLT, et a découvert un sous-concept supplémentaire appelé « promotion active de la réussite » (réalisation d’activités aux côtés d’un mentoré, au lieu d’encouragements verbaux), qui pourrait être propre au soutien par les pairs en LM.
Auteurs : Chad Debison-Larabie, Peter Athanasopoulos, Ruth Wilcock, Judith Gargaro
Résumé non scientifique : Cette affiche traite du développement de Brain Injury Speaks, le réseau d’engagement des parties prenantes pour l’Ontario. Actuellement, le réseau vise à améliorer la façon dont les questions relatives aux lésions cérébrales acquises (LCA) sont abordées dans l’ensemble de l’Ontario, étant donné que seules les questions locales/régionales sont quelque peu comprises dans les zones plus vastes (par exemple). Le développement de ce réseau est une première étape prometteuse pour s’assurer que les besoins des personnes vivant avec une lésion cérébrale acquise sont satisfaits, quel que soit leur lieu de résidence en Ontario. Le réseau se compose de trois rôles clés :
1) Coordinateurs régionaux (travaillent à la croissance du réseau spécifique à leur région) ,
2) Le comité directeur (qui supervise les activités visant à promouvoir la croissance, l’orientation et la maintenance du réseau), et
3) Engagement des parties prenantes (promouvoir et soutenir la communication entre les coordinateurs régionaux). Actuellement, le réseau compte 310 parties prenantes (personnes ayant une expérience vécue et membres de la famille).
Le réseau continuera à travailler sur les cinq thèmes suivants : les aides, les services, les assurances, les revenus et le logement.
Journal : Journal of Spinal Cord Medicine (Édition spéciale : Résumés de la conférence nationale sur les lésions médullaires de 2012)
Auteurs : Sandra Mills, Jennifer Yee, Sheila Casemore
Résumé : Spinal Cord Connections (SCC) est le fruit d’un partenariat entre l’Institut de réadaptation de Toronto (UHN) et Spinal Cord Injury Ontario. Le SCC est un centre de ressources et un site Web pour les personnes vivant avec une lésion de la moelle épinière (LM) et leurs familles. Pour cette étude, un tableau de bord équilibré* (un outil utilisé par les gestionnaires qui leur permet de suivre les activités de leur personnel et les résultats de ces activités) a été créé pour contrôler les objectifs du SSC et les résultats pour les personnes qui ont utilisé le SCC. L’utilisation du tableau de bord équilibré a présenté un certain nombre d’avantages. Par exemple, l’utilisation du tableau de bord a permis de mettre la recherche en pratique plus facilement lors des web-conférences, et le tableau de bord a permis au CSC de communiquer plus facilement ses résultats aux utilisateurs et aux organisations partenaires. En résumé, le tableau de bord prospectif a été jugé utile pour la gestion et la prise de décision dans le cadre de ce partenariat, et permet au CSE de fournir des services, des informations et une éducation de qualité à ses clients.
Journal : Journal of Spinal Cord Medicine (Édition spéciale : Résumés de la conférence nationale sur les lésions médullaires de 2012)
Auteurs : Sandra Mills, Jairus Pryor, Sheila Casemore, Gillian Lynn-Davis
Résumé : Pour que les sites Web soient conformes à la Loi sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario (LAPHO), les sites Web
doivent respecter les lignes directrices sur l’accessibilité du contenu Web (WCAG 2.0). Cette affiche décrit comment le site Web de Spinal Cord Connections (SCC), développé dans le cadre d’un partenariat entre UHN et Spinal Cord Injury Ontario, a été remanié afin de respecter la norme ADOA et d’améliorer la convivialité du site Web pour les personnes vivant avec une LM. Le contenu du site Web provient de professionnels travaillant avec des personnes atteintes d’une LM, ainsi que d’autres sites Web reconnus. Pour examiner la facilité d’utilisation, des entretiens avec des personnes atteintes de lésions médullaires ont été menés jusqu’à ce qu’un retour d’information cohérent soit reçu (cela a donné lieu à 6 entretiens au total). Tous les participants aux entretiens ont trouvé le site web facile à utiliser, bien conçu et informatif. En outre, chacun des participants a déclaré qu’il recommanderait vivement le site web à d’autres personnes vivant avec une lésion médullaire. Le site web a également été testé et s’est avéré compatible avec un certain nombre d’appareils et de technologies d’assistance. En conclusion, la refonte du site Web du CCN est un excellent point de départ pour s’assurer que le site Web se concentre sur les besoins des personnes vivant avec une LM.
Auteurs : Lindsay Sleeth, MSc ; Sonya Allin, Ph.D. ; Karen Anzai, BSR (OT/PT) ; Peter Athanasopoulos ; Susan Jaglal, Ph.D. ; Gary Linassi, MD3 ; Sarah Sarah Munce, Ph.D. ; Vanessa Noonan, Ph. D. ; John Shepherd, MBA ; Jennifer Tomasone, Ph.D. ; Dalton Wolfe, Ph.D.
Auteurs : Lindsay Sleeth, MSc ; Sonya Allin, Ph.D. ; Karen Anzai, BSR (OT/PT) ; Peter Athanasopoulos ; Susan Jaglal, Ph.D. ; Gary Linassi, MD ; Sarah Munce, Ph.D. ; Vanessa Noonan, Ph. D. ; John Shepherd, MBA ; Jennifer Tomasone, Ph.D. ; Dalton L. Wolfe, Ph.D.
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